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圣元爱心援助PKU患儿家庭 ,
  更新时间:2019-05-29

我想得了一件宝贝似的,向家跑去。到了家,见没人,才放了心。然后,把用水洗过的辣椒放进嘴里嚼,不嚼不要紧,一嚼可坏了。顿时,舌头、喉喽就像要喷火一样,辣的我说不出话来。

春节期间,这对师徒也没有闲着,“敲敲打打”和贴春联、吃饺子一起,成了他们迎接新春的方式。  “郭氏铁板浮雕以手工锤锻的方法,直接在铁板上创作。”据郭海博介绍,创作一幅铁板浮雕作品,要经过绘画、拓印、背面锤锻起凸、正面錾阴纹、打磨、火烧等十几道工序。

患儿。 湖南长沙宁乡县,一岁半的瑾瑾就是这群孩子中的一个!年前从宁乡县横市镇一个偏僻乡村嫁过来,个子不高,但待人接物彬彬有礼。

她很爱自己的儿子,就像所有平凡无奇的母亲一样。

但在邻居眼中,谢美良似乎对瑾瑾特别娇纵,不仅无时无刻在旁盯牢,还不让别人随便递好吃的东西给瑾瑾,她一遍一遍地重复一般的东西不要给他吃。

年月日,在宁乡县人民医院妇产科产房里,瑾瑾出生了,望着胖乎乎的宝贝儿子,谢美良热泪盈眶,以为幸福生活就要踏上新的起点。

然而在瑾瑾出生后的第天,谢美良接到长沙市新生儿疾病筛查中心工作人员的电话,说瑾瑾患上了苯丙酮尿症(),正是这个电话击碎了她的家庭美梦。

是一种罕见的新生儿疾病,是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起的苯丙氨酸代谢障碍,如不能得到及时治疗,新生儿的大脑发育将逐步受到损伤,身体机能的发育也将停滞不前,严重时将导致语言、视力等障碍,无法像正常孩子一样生活、学习和交流,甚至导致智力发育落后,成为智障患者。

为防止蛋白质食物中苯丙氨酸物质在体内滞留造成无法弥补的后果,大部分患儿都会被医生严格限制普通食物的摄入,每餐摄入的营养比例都有严格的要求,往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

天的瑾瑾,这是他无力抵抗的命运;而对于谢美良而言,这更是一次比分娩更深刻的疼痛……,谢美良不仅要时刻警惕孩子食用不应该吃的有毒食物,更要忙于生计,为瑾瑾的巨大的特食花费而奔波。 据了解,在我国,专为患儿生产的特食非常稀缺,有生产特殊配方粉的圣元公司也并没有在市场上公开销售产品,按统计,患儿在婴幼儿时期每月就要至少花费元。

而随着孩子一天天长大,饮食需要量增加,费用更是每日递增,动辄数万元月。

这让谢美良时刻深陷焦躁和不安中……救援项目以及和搜狐联合发起的呵护希望的翅膀公益活动。 据悉,为新生患儿免费提供特殊配方粉的公益活动仅是圣元发展年间无数公益项目的其中之一,从年起,圣元就为每年约个以上的新增患儿提供了免费的特殊配方粉,捐助价值也超过了万元。 谢美良感到生活的希望来临了……月日圣元方连同呵护希望的翅膀公益项目代表、以及志愿者赵飞等专人团队特地从北京赶到万寿山,给瑾瑾带来了所需的特殊配方粉,随行的专业人员还对谢美良进行了特配粉的喂养指导,帮助她更好地使用特殊配方粉。

救助覆盖率可以说非常低,特别是特食、治疗的巨大开销均由家庭自己承担,而圣元救援项目让很多患儿家庭看到了生活的希望,成为贫穷地区患儿的救命稻草。 作为一家营利性质的母婴食品企业,这份对天使发自内心、不求回报的关爱,让人倍感温暖,足以融化我们每个人的内心。

圣元在救助患儿的公益之路上所付出的心血和努力,让越来越多社会人士、企业领导感受到了这股爱心传递的力量,无数原本漠然相待的企业逐渐醒悟,也正相继奔赴公益之路。

但愿国家政府部门能给予这些深陷生活难题的患儿家庭更多关爱和援助,从规范的医疗、保险机制做起,建立一套完整的救助体系,让爱心和机制齐下阵,一起拯救天使!。

圣元爱心援助PKU患儿家庭 ,

对梅姨的辞职,既情理之中,又意料之内。这次辞职,或许对梅姨自己来说,可能还是件好事,能多活几年。梅姨的辞职,用八个字总结就是,内外交迫,世态炎凉。说内外交迫,是梅姨是在英国公投脱欧的烂摊子下上台的。

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